Caro Cancrini,
vogliamo richiamare l’attenzione sulle molte famiglie che sopportano il peso di una diagnosi di disabilità sia di un bambino, che di un membro adulto colpito da una grave malattia invalidante.
Questo peso raramente viene elaborato in termini di qualcosa che si possa accettare e superare facendo appello alle proprie risorse, spesso, anzi, le famiglie si trovano da sole e vivono sentimenti di paura, rassegnazione, colpevolizzazione per non aver avuto un figlio «normale» o per non saper più svolgere un ruolo in famiglia, a causa della malattia.
Questi sentimenti diventano, spesso, più forti della percezione di potercela fare e, se non vengono adeguatamente elaborati, si impongono in modo da destabilizzare l’equilibrio del sistema familiare portando con sé problemi di sofferenze psichiche interne nei singoli membri.
Ci chiediamo come mai i medici che in prima linea affrontano queste difficoltà, non si avvalgano dell’opera di specialisti delle relazioni umane per offrire, nel tempo, un sostegno psicologico e/o psicoterapeutico alle famiglie. Assistiamo invece ad una buona gestione della situazione di crisi nel «qui e ora» ma poi le famiglie rimangono da sole: la loro ricerca di aiuto e di sostegno psicologico si esaurisce in
un «fai da te», o in consigli di operatori sanitari che fanno appello alla loro esperienza ed umanità.
La nostra esperienza con le famiglie dove nasce un bambino disabile, ci insegna che dopo l’evento «diagnosi», di per sé traumatico, si susseguono una serie di eventi stressanti (come la ricerca di centri di riabilitazione, inserimento nella scuola, assistenza domiciliare…) che in linea di massima risultano soddisfacenti fino all’età adolescenziale. Da questo momento in poi le famiglie sentono di cadere nel baratro: le strutture sanitarie sembrano non esistere più se non in termini di risposte legate a terapie fisiche e/o farmacologiche. E mentre nelle famiglie si rinnova il trauma di una diagnosi di cronicità, sembra che nessuno possa più accogliere o sostenere il dramma di un figlio che non si preparerà ad «uscire di casa» in modo totalmente indipendente, a causa delle ridotte capacità psichiche, fisiche o sensoriali.
Ci chiediamo perché in un momento in cui nella sanità pubblica dove si bada molto alla produttività, non ci si rende conto che gestire in modo «strategico» e preventivo certe crisi dovute all’insorgenza di disabilità, ha come risultato meno ricadute, anche economiche, sulle richieste successive d’assistenza. Forse perché rimane ancora stratificato il pensiero che il disabile rappresenta «un peso» in questa società di idoli della pseudo-perfezione e della globalizzazione? O forse perché non conviene all’economia dello Stato investire su cittadini apparentemente improduttivi?
L’avvicinarci all’altro diverso da noi, ci ha arricchito enormemente e ci ha permesso, nel tempo,
di migliorarci sotto il profilo umano e professionale, ci piacerebbe vivere in una società civile dove al «diverso» venga restituita la sua dignità di «risorsa» per l’intera collettività.
Mimma Infantino
Gabriella Merenda
Roberto Rossi

La Vostra lettera mi è arrivata, per caso, pochi giorni prima che il dramma avvenuto a Modena proponesse il suo ultimo, terribile, sviluppo. Quando si è giunti ad accusare di omicidio, cioè, la madre del povero ragazzo morto a quindici anni. Dopo quindici anni di sofferenza atroci, sue e dei suoi familiari.
Vale la pena di riflettere, davvero, sulla spaventosa normalità di una storia come questa. Le famiglie costrette a convivere con la diversità grave di un figlio gravemente malato, infatti, vengono assistite in modo adeguato, nella gran parte dei casi, per ciò che riguarda gli aspetti sanitari del suo problema. Quello che è invece terribilmente debole, in questi ed in altri casi, è l’assistenza fornite ai familiari dal punto di vista psicologico. Perché la nascita di un figlio gravemente diverso o il rivelarsi nel tempo di una
diversità grave del figlio costituiscono fin dall’inizio, per chi gli vuole bene, per chi lo ha desiderato e atteso, un trauma grave, un lutto doloroso e assai difficile da sostenere e perché molti degli equilibri raggiunti faticosamente nel corso dei primi anni di vita del bambino vengono messi in crisi, con violenza, nelle fasi successive del suo sviluppo: nel corso dell’adolescenza, in particolare, come voi giustamente segnalate con la vostra lettera. Sono ben cosciente, nel momento in cui scrivo queste cose su un giornale del fatto per cui alcune delle famiglie che hanno affrontato drammi di questo tipo con coraggio, con determinazione e con risultati straordinari possono reagire con una qualche forma di fastidio alla
sottolineatura di questo aspetto del problema. Quello che a me sembra importante notare, tuttavia, è che il superamento e l’elaborazione di un lutto avvengono normalmente senza che ci sia bisogno di terapie psicologiche e che questo accade certamente nelle famiglie che si dimostrano capaci di accettare fino in fondo, di sostenere e perfino di valorizzare la diversità grave di un figlio. E che ci sono situazioni, tuttavia, in cui il lutto (e questo tipo di lutto, in particolare) non viene affrontato in modo sano e corretto dando luogo e movimenti confusi di rifiuto e di negazione, di accondiscendenza eccessiva o di troppo amore. Un aiuto psicoterapeutico viene difficilmente cercato e proposto in questi casi all’interno di una cultura che considera colpevoli di poco o di troppo amore, i genitori che non ce la fanno e che tendono a considerarsi colpevoli, a loro volta, delle loro difficoltà. Anche se l’esperienza insegna, come voi opportunamente sottolineate, che questo lavoro è utile, che può portare a cambiamenti decisivi della vita familiare restituendo ai genitori la possibilità di credere nel ruolo che hanno e una capacità nuova di coinvolgersi nel rapporto con il figlio. Liberandosi dai sensi di colpa o dal bisogno di spostarli sull’altro. In modo ancora più evidente, l’insieme di queste considerazioni è rilevante nel momento in cui ci si confronta con l’adolescenza dei diversi. Con il momento, cioè, in cui il bambino che desta un affetto gonfio di tenerezza e di malinconia si trasforma in un ragazzo grande e goffo: in una presenza fastidiosa e sgradevole nel momento in cui si rende evidente l’esito fallimentare nella sua crescita e nel momento, in particolare, in cui vive e propone, senza nasconderle adeguatamente, il suo sviluppo sessuale e l’insieme delle esigenze che ad esso si collega.
“Uneasy riders” ha intitolato un regista francese un film dedicato a questo tipo di problema e davvero difficile è il viaggio di chi, dall’interno di una diversità grave vuole comunque tentare di trovare uno spazio per questo aspetto della sua vita. Ma altrettanto grave è, sicuramente, la difficoltà, il dolore, la frustrazione di chi gli sta vicino e lo ama, di chi sente come sua la frustrazione cui va incontro, di chi soffre sulla sua pelle l’ironia e gli sgarbi, il rifiuto e la prevenzione da cui sente che lui è respinto tutte le volte che tenta di stare con gli altri.
Una variazione possibile, in casi come questi sicuramente quella della famiglia che si chiude in casa, che smette di vivere la vita degli altri.
Come è accaduto a Modena, dove il sentimento che potrebbe essere cresciuto poi, dentro ad una madre irraggiungibile, è il dolore acuto, inaccettabile, intollerabile legato al pensiero di una vita in cui nulla ci sarà mai che compensi le sofferenze cui il figlio è stato, è, resterà obbligato. Come poteva non accadere, forse, se i servizi che hanno comunque seguito questo caso avessero lavorato mettendo al centro del loro intervento l’idea per cui aiutare un ragazzo diverso significa di fatto aiutare i suoi genitori ad aiutarlo. Accettando il carico enorme di sofferenza che grava su di loro. Guidandoli nel lungo, difficile cammino del riconoscimento e della accettazione delle diversità del figlio e delle sue conseguenze. Sapendo che la psicoterapia delle famiglie in difficoltà non dovrebbe più essere considerata come un lusso ma come
un diritto da rispettare.

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