Caro Cancrini,
mi rivolgo a lei per una drammatica vicenda che ha riguardato una mia nipotina di soli due anni e mezzo.
Claudia dopo la dimissione dal Fatebenefratelli è stata ricoverata, per dodici mesi, nel riparto di patologia neonatale dell’Ospedale S. Anna di Como, in una stanzetta appositamente attrezzata per una bambina di tre anni. È stata poi dimessa, dipendente dal respiratore. È stata anche ricoverata, alla Kinderklinik di Monaco. Non è mai stata fatta una diagnosi. Si può sicuramente affermare che nella sua malattia ci fosse un’importantissima componente psicologica.Claudia è morta il cinque luglio del duemila.
Anna Giamminola

Claudia R., una bambina con ottime capacità cognitive, motorie e linguistiche, il 6 gennaio 1997 – a due anni e mezzo – veniva ricoverata all’Ospedale Valduce di Como, per polmonite bilaterale e scompenso
cardiaco. Il 5 febbraio, in seguito ad una crisi di insufficienza respiratoria acuta, è stata trasferita d’urgenza, cosciente, al reparto di Rianimazione del Fatebenefratelli di Milano, in Corso di Porta Nuova, dove poi è rimasta per 62 giorni. La bambina èentrata in reparto senza i genitori, che sono stati allontanati: hanno dovuto restare in sala d’aspetto. Per altro la madre, medico, non era affatto impreparata ad entrare in un reparto di rianimazione. Claudia è stata intubata – quindi naturalmente non
era in grado di parlare – le sono state legate le mani ed è stata sedata. La prognosi era gravissima; il primario ha parlato esplicitamente di dubbie possibilità di sopravvivenza fino al giorno successivo. Nonostante ciò, i genitori, hanno soltanto potuto vedere qualche minuto la bambina dormiente e poi sono stati congedati e invitati a tornare a casa. All’indomani, dopo aver atteso per alcune ore l’orario di ingresso per i genitori (dalle 12,00 alle 12,30) la madre e il padre hanno trovato la bambina cosciente, lucida e con un atteggiamento di grande arrendevolezza. Slegate le manine, ha potuto giocare con i genitori e ha tentato di comunicare gestualmente. La stanza, a quattro letti, dove erano ricoverati anche due neonati, comunicava direttamente con un corridoio, al quale si affacciava un altro locale, in cui erano ricoverati adulti in gravi condizioni. A mezzogiorno, i genitori avevano la possibilità di entrare in reparto per 30 minuti, che, a discrezione degli infermieri, potevano essere aumentati fino a 60.
Spesso, per problemi organizzativi del reparto, tale ingresso veniva posticipato anche di ore, senza che ai genitori venisse comunicato se questo ritardo fosse dovuto a problemi della figlia o di altri pazienti.
(…) Pochi giorni dopo l’ingresso in reparto, quando la situazione clinica è peggiorata e si è evidenziato un grave problema motorio e respiratorio, di diagnosi non definita, visto che i tempi di ricovero si prospettavano lunghi, i genitori hanno chiesto di poter assistere Claudia per qualche ora in più al giorno. Hanno sempre ricevuto risposta negativa, benché avessero fatto presente che, a due anni e mezzo, la bambina non poteva essere in grado di comprendere quello che le stava succedendo, né perché i genitori non le fossero vicini, in una situazione di sofferenza e di paura. Durante il precedente ricovero nel reparto Pediatria di Valduce, in presenza della mamma, la bambina aveva accettato manovre dolorose, esecuzioni di esami (RX, Tac, Eco…) con relativa tranquillità e senza sedazione; invece, nel reparto di Rianimazione del Fatebenefratelli di Milano, senza i genitori, veniva sedata in tutte le occasioni in un cui era richiesta tranquillità e collaborazione. La malattia, fin dall’inizio, si è evidenziata di diagnosi sconosciuta, con andamento e prognosi imprevedibili. I genitori venivano informati in modo molto sommario sull’andamento della giornata e della notte; spesso erano tenuti all’oscuro di alcuni episodi critici, quali ad esempio un tentativo di estubare la bambina che è fallito. Dopo 62 giorni, su richiesta dei genitori, Claudia è stata trasferita presso il reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale Sant’Anna di Como. Qui, per tutta la giornata, la bambina aveva sempre a fianco i genitori o qualche parente stretto, senza alcuna limitazione d’orario. (…)
I genitori di Claudia

Ho ricevuto questa lettera un paio di mesi fa. Prima di pubblicarla ho chiesto una esplicita autorizzazione. Correttamente, i genitori di Claudia mi hanno inviato copia della risposta ottenuta dal Tribunale cui si erano rivolti e dalla Direzione sanitaria dell’Ospedale Fatebenefratelli. Di cui posso solo dire, avendole lette con attenzione, che sono anch’esse molto corrette e tuttavia lontane. Come se la preoccupazione di chi le ha scritte fosse di ordine medico legale più che umano. Il che è legittimo, giusto e sufficiente, probabilmente, in un’aula di Tribunale. Il che non è sufficiente a dare risposta, tuttavia, agli interrogativi inquietanti che questa lettera porta con sé sulle modalità concrete di funzionamento di tante nostre (e non solo nostre) strutture sanitarie. Si rifletta solo, per rendersene conto, su un passaggio iniziale della lettera, quello relativo al trasferimento urgente in rianimazione. La bambina, si dice, è entrata in reparto senza i genitori che sono stati allontanati e hanno dovuto restare in sala d’aspetto. La madre, medico, che avrebbe potuto utilmente collaborare (si addormenta in modo diverso o no un bambino se ha stretta fra
le sue la mano della madre?) ha potuto vedere la figlia solo qualche ora più tardi. Il primario che ha parlato con i genitori ha spiegato loro che la prognosi era gravissima e che era possibile che la bambina non superasse la notte. Dopo di che li ha invitati, regolamento alla mano, ad andare a casa e a tornare il
giorno dopo. Nella lettera di risposta alla denuncia, i sanitari del Fatebenefratelli confermano tutti questi passaggi.
Precisando solo di essere stati gentili nel parlare (cosa che nessuno contestava) e rispettosi di un regolamento centrato sull’idea per cui la presenza dei famigliari non aiuta le attività dei sanitari.
Parto da qui nella mia risposta perché sta tutto qui, mi pare, il dramma della sanità in queste situazioni. Il modo in cui ci si è comportati nel Fatebenefratelli di Milano con i genitori di Claudia è perfettamente uguale, infatti, anche nella mia esperienza personale, a quella con cui ci si confronta in tante strutture dello stesso tipo. Proviamo a metterci per un attimo nei panni dei genitori di Claudia. Un medico dice loro, gentilmente, che la figlia probabilmente non sopravviverà alla notte. Il minino che si aspettano dei genitori, in queste condizioni, è di poter stare accanto alla loro bimba, di incontrare il suo sguardo o la stretta della sua manina in quelli che potrebbero essere gli ultimi momenti del suo stare con loro su questa terra. Se le condizioni mediche lo richiedono, immagino, essi sono disposti a restare fuori della porta per tutto il tempo che sarà necessario: aspettando che qualcuna a turno delle persone che lavorano dentro, qualcuno veramente interessato a quello che sta accadendo a Claudia e a loro, si affacci a quella porta per dire loro come va. Aspettando di entrare appena possibile, sia pure per due o tre minuti, in un’ora qualsiasi della notte: anche se i regolamenti non lo prevedono perché nessun regolamento può prevedere quello che si deve fare o non deve fare quando quella che può morire è una bambina di due anni. Davvero è difficile immaginare che i suoi genitori stiano a casa lontano da lei mentre Claudia muore. Il punto vero, dal punto di vista della mia professione, è quello legato alla difficoltà del medico che fa quel tipo di lavoro nel momento in cui le circostanze lo confrontano con questo tipo di difficoltà. Routine della morte e dell’urgenza, un reparto di rianimazione spinge inevitabilmente a nascondersi dietro un regolamento utile soprattutto a difendersi dalle proprie emozioni e dal dolore degli altri. Continuare a raccontarsi e a raccontare per lettera tanti mesi dopo, quando Claudia è già morta, che tutto è stato fatto in modo corretto, nel rispetto dei regolamenti e delle convenienze, serve soprattutto, credo, a negare l’evidenza di quello che è stato un errore umano, di cui non è stato possibile prendere coscienza sino in fondo.
Quello che sarebbe ingeneroso e profondamente sbagliato, tuttavia, è puntare il dito contro una o più persone che hanno comunque tentato di fare il loro dovere in una situazione difficile. Quello di cui dobbiamo renderci conto, invece, è il fatto che le persone che operano in condizioni estreme vanno preparate a riconoscere e ad affrontare i movimenti dell’anima loro e delle persone che incontrano con una formazione di livello psicoterapeutico e che vanno protette costantemente (i gruppi di discussione,
il sostegno psicologico) nello svolgimento di un lavoro che ha ricadute pesanti e sostanzialmente inevitabili sul loro equilibrio personale. È un gruppo intelligente ed equilibrato di operatori quello che
potrebbe rendere naturale e forte la richiesta di un altro modo di porsi nei confronti dei pazienti e dei loro famigliari e un’organizzazione diversa degli spazi, anche fisici, destinati all’attesa e all’angoscia di questi ultimi. La loro presenza di qua e di là della porta, un gruppo sano lo direbbe subito, non è mai
dannoso e può essere fondamentale, invece per chi lotta contro la morte. Soprattutto se è ancora una bambina, dolcissima. Di solo due anni e mezzo.

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